Ayer, La Nación publicó el caso de la pequeña, quien en el audiovisual expresaba que ya no quería sufrir y que quería poder correr y jugar, como los demás niños. “Ella padece una enfermedad conocida como fibrosis quística, que produce una serie de problemas en el paciente, entre ellos dificultad para respirar”, explicaron desde el Ministerio de Salud.
Así también, afirmaron que en este momento existe un medicamento (Trikafta) que mejora en gran medida la calidad de vida de quienes sufren este mal. “Pero este tiene un costo sumamente alto en otros países, por lo que acceder al medicamento resulta muy difícil”.
“Nosotros ya tuvimos experiencias similares con otras enfermedades, por eso queremos apuntar a una posibilidad más realista, porque detrás de Bianca existen otros 80 niños que requieren de este medicamento”, afirmó Mazzoleni.
Indicó que desde el ente elaborarán un medicamento similar que saldrá en los próximos meses y que ayudará muchísimo a estos niños y niñas. “Nuestra propuesta es elaborar un medicamento similar al que ella necesita y que estaría listo en los próximos meses con el apoyo de los técnicos y de la Dirección General de Vigilancia Sanitaria para el registro correspondiente”, aseguró.
En tanto se aguarda la aprobación de este medicamento, Bianca seguirá siendo atendida por el plantel médico del Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu. “Se le proveerá de una nueva mochila de oxígeno, que le permite moverse con mayor libertad”.
“Nosotros estamos en la búsqueda de un medicamento que es para mejorar su calidad de vida, y que solamente hay en Estados Unidos y en España, hace un año que salió. Hoy el ministro me citó y se comprometió a ayudarme, llevará su tiempo, pero entendemos que no es fácil y que tiene su procedimiento, lo importante es que estamos avanzando con la ayuda del ministro”, dijo la madre de la niña.
Desde el ente sanitario afirmaron que el medicamento para Bianca y los otros niños que padecen de fibrosis quística estará listo a principios del año que viene, según datos de los técnicos que están trabajando por el fármaco.
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